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Haut- und Narbensarkoidose: Ein heftiger Schub

Dies ist ja nicht mein erster Artikel über diese Krankheit, den ersten Eintrag hatte ich 2008. Dann habe ich, nach einer erfolgreichen Behandlung, immer wieder mal Ruhe. Manchmal sogar mehrere Jahre. Jetzt ist die Krankheit mit einer Heftigkeit zurück, die sich kaum noch ertragen lässt.

Granulome, groß wie Wachteier

Nicht nur die Anzahl der Granulome ist immens, sondern auch deren Größe. An beiden Knien habe ich Granulome, die so groß wie Wachteleier sind, und die, auch wegen der entstandenen "Raumforderung", bei jedem Schritt schmerzen:

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Die Krankheit Sarkoidose (auch Morbus Boeck) betrifft zu 90% die Lunge, bei mir ist es die Haut- und Narbensarkoidose. Bei dieser Form bilden sich Granulome an inneren Narben und Wülste an äußeren Narben, die sehr schmerzhaft sind, wenn man sich daran anstößt. Ich habe 15 Jahre Kampfsport gemacht und meine inneren Granulome (direkt unter der Haut) kann man nicht mehr zählen. Viele sind so groß wie ein Stecknadelkopf, tun aber trotzdem weh, wenn man sich daran stößt.

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Weitere Symptome

Nicht nur die Hautstellen und Granulome schmerzen, wenn man sich daran stößt, sondern ich bin auch sehr müde und habe Gelenkschmerzen, vor allem in den Armen und Beinen. Die Müdigkeit ist echt heftig, sie entsteht, weil der Körper beim "Herstellen und Aufrechterhalten " dieser Granulome Energie verbraucht, die mir im Alltag fehlt.

Jetzt auch in der Lunge

Diesmal ist auch meine Lunge befallen, was sich durch Atemnot bemerkbar macht. Ich war gerade beim Internisten und er hat mich geröntgt:

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Die weißen Stellen (in der Höhe meines eingepflanzten Event-Rekorders) sind durch meine Sarko entstanden. Das bedeutet, sie stören einfach die Atmung, weil auch sie eine Raumforderung haben. Ich hab mich schon gewundert, warum ich so aus der Puste bin, wenn ich in den 2. Stock hochgehe (wir wohnen unterm Dach).

Und was nun?

Ich weiß es nicht. Ich bin in der Uni-Klinik in Würzburg zur Behandlung und es kann sein, dass die noch eine Lungenbiopsie haben wollen (am Ellenbogen wurde schon eine genommen). Dann gehe ich diesmal aber nicht nach Löwenstein, denn 2012 haben die mich dabei fast umgebracht.

Es steht nun auch die Frage der Medikation im Raum, denn das angesagte Mittel gegen Sarkoidose ist nun mal Kortison. Teilweise wird auch das Malaria-Mittel Chloroquin gegeben, aber das lehne ich ab. Das hat so heftige Nebenwirkungen, das nehme ich mit Sicherheit nicht. Davon kann man sogar blind werden!



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Kommentare

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oalaner am :

Ich weiß nicht was du gegen Löwenstein hast ????, aber ich kann dir sagen bei den anderen ist es auch nicht besser. Ich war in Freiburg, Tübingen und Heidelberg, aber in Löwenstein finde ich es am schönsten und ich habe öfters mal eine Bronchoskopie ????. Bei den Medikamenten würde ich das Malaria-Mittel mal ausprobieren. Du weißt ja gar nicht ob du es verträgst und welche Nebenwirkungen entstehen, aber auf Dauer Kortison nehmen bringt auch nichts, vor allem wenn sich dein Körper daran gewöhnt und die Dosis immer mehr gesteigert werden muss. Aber auch bei Kortison hast du Nebenwirkungen die ua zum Tod führen können zB durch erhöhtes Thromboserisiko (wird unterschätzt, ich weiß wovon ich rede, leider), aber Schlimmer gehts immer zB mit Depressionen, Gewichtszunahme, Grüner Star (Glaukom) und Magengeschwüre. Dagegen ist "blind sein" doch noch ein Träumchen ????. und darüber hinaus kannst du dir noch eine Malaria ganz umsonst dazu holen, denn Medikamente nimmst du doch schon ????, so viele Vorteile, sorry ist halt lustig. Na und wegen ein paar Wochen wird man auch nicht gleich Blind, solltest du es nicht vertragen kannst es immer noch absetzen, aber wenn das mit dem Kortison nichts bringt, bleibt dir eh nichts anderes übrig. Ich wünsch dir jedenfalls alles Gute und Schmerzfreiheit Grüßle Oalaner

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